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双相障碍:痛苦的不仅仅是患者

2021年06月24日 信息之窗, 心质培养 双相障碍:痛苦的不仅仅是患者已关闭评论 阅读 824 次浏览 次
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双相障碍患者的离婚率异常高。一项发表于Bipolar Disord.的研究中,来自以色列的一组研究者探讨了双相障碍对患者本人及配偶的影响,以及从夫妻双方的角度看待对婚姻关系的影响。

研究者针对11名双相障碍患者及10名患者配偶进行访谈,陈述双相障碍对他们生活及婚姻关系的影响。研究样本包括9对犹太夫妇、2名患者(配偶未采访)及1名患者配偶(患者未采访),平均婚龄为22年(4-45年),平均生育两个子女。数据采用扎根理论(Grounded Theory,GT)研究法分析。

研究结果

一、患有双相障碍的生活体验

访谈中,夫妻双方均表示生活中伴随着双相障碍症状所带来的困扰,如攻击性、冲动、记忆损害、精神病性症状、人格改变、严重抑郁及躁狂表现(如精力旺盛、极度悲伤及焦虑)。

与配偶相比,患者本人更关注药物的副作用,如疲劳、困倦、食欲紊乱、体重增加、震颤及肿胀。

二、双相障碍对配偶的影响:配偶自述

▲ 自我牺牲:包括由于患者难以参与抚育子女,不得不放弃生育更多子女;长期睡眠剥夺;放弃生活乐趣(如朋友聚会、兴趣爱好、看电影或跳舞等);没有时间或精力顾及自己的需求和渴望。简言之,大多数配偶都觉得生活的中心就是患者,常被「拴」在家里。

▲ 照护压力:与自我牺牲相关联,看护压力让配偶们筋疲力尽。配偶的责任包括全职照料病人(如预约治疗、确保治疗依从性、住院时陪护);治疗开支增加时成为家中唯一经济来源;对家庭和子女的责任。

▲ 情绪影响:包括陪伴患者面对双相障碍时的无助感;疾病发作时的孤独感;对伴侣状况的尴尬和耻辱感;对复发的焦虑和过度警觉;对患者状况的埋怨和责备,有时是对患者不服从治疗的责备;未被感激的失落感;双相障碍循环时,对患者痛苦和失败的同情感。配偶也诉及了对于复发和未来的恐惧。

▲ 个人发展:配偶描述积极的影响包括增强了对他人的同情心、面对生活困境的毅力,以及对生活中重要事物的更深认识。

三、双相障碍对患者的影响:配偶角度

▲ 情绪影响:以配偶的旁观者角度看来,患者经历了无助感、羞耻感、负罪感,以及对疾病的焦虑感。同时他们表示,伴侣有对住院治疗及对未来的恐惧感。

▲ 困难:接受治疗。配偶表述,患者接受诊断和随病情频繁变化的治疗有困难,包括依从治疗及为避免复发做出生活方式的调整。

四、双相障碍对配偶的影响:患者角度

▲ 情绪影响:和配偶一样,患者也首先描述了双相障碍对伴侣的情绪影响,包括无助感、孤独感、羞耻感、焦虑感、过度警觉及挫败感,但患者提及的条目少于配偶自述。患者通常能够准确描述出疾病对伴侣的情绪影响。

五、双相障碍对患者的影响:患者自述

▲ 情绪影响:包括羞耻感、悲伤、对抚育子女和生活能力的自我怀疑、对发作的悔恨和自责感、过度敏感、孤独感、对伴侣痛苦的同情感、绝望感,以及对过去治疗不佳的愤怒感。患者称长期处于对复发、独处、及与配偶发生冲突的恐惧中。

▲ 自我照顾的责任:患者在访谈中诉及了自我照顾责任对他们生活的重大影响。包括依从治疗(服药及坚持复查);努力向心智健全发展及维持健康;对潜在发作的警惕;避免接触敏感条件、压力或任何会导致复发的事件。

▲ 社会功能受损:患者称双相障碍影响了他们与朋友及家庭建立和维持关系的能力,部分原因在于过度敏感,同时也因情感方面的发作影响了亲密关系。

六、双相障碍对患者及配偶的影响

当被问及双相障碍对他们关系的影响时,受访者的应答明显比问及个人时更频繁。

▲ 反复性:夫妻双方访谈中都称患者情绪及病情的反复无常对婚姻关系造成了影响。患者人格和行为的阴晴不定,让夫妻双方都产生了不安全感和反复感。这种反复性包括考虑甚至准备离婚。

▲ 稳固关系:夫妻双方在访谈中都提到,双相障碍在另一方面通过增强连接及信任稳固了二人的关系。对于配偶而言,信任来自于相信伴侣会保持稳定并依从治疗,不再会频繁复发。连接增强来自于每次发作时,配偶与患者共同面对和度过难关时增长的亲密感和联结感。

对患者而言,信任来自于相信伴侣会在发作时照顾自己,会一如既往陪伴自己度过困境,即使困难重重,依然相信对方爱自己。患者提及,在疾病中他们对伴侣更宽容和同情,与伴侣关系更和谐,特别是发作时期,得到来自伴侣的悉心照料和极大支持。

▲ 弱化关系:对于配偶而言,双相障碍影响了他们对于伴侣的信任,导致对长期维持婚姻的怀疑。不信任来自于患者躁狂发作时的表现、总是感觉患者无法对自己及子女负责。配偶也提及了由于缺乏身体关系而削减了亲密关系。配偶表示,为了确保患者依从治疗他们「如履薄冰」,表达了希望能减轻心理及生理负担的需求。

▲ 生育影响:夫妻双方都谈及了希望生育更多子女但是由于疾病未能实现。对于他们来说,生活在以家庭为导向的文化中,不能生育更多子女是一重大损失。

本研究表明,患者及其配偶正因双相障碍同时经历着巨大的痛苦,疾病严重影响到了他们的生活和婚姻关系。鉴于患者婚姻关系的高离婚率和不稳定性,医护人员应分别对患者、配偶及夫妻二人提供情感及实际支持。

(全文转载于:医脉通精神科 )

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