如何对待不治之患者
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中国各大城市在陆续发布幸福指数，但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。“科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何活下去，而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
一番抢救后，终于保住生命。
但鼻子里从此插上了胃管。
“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”
胃管至少两个月就得换一次，
“长长的管子从鼻子里直通到胃，
每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。
“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”
巴金想放弃这种生不如死的治疗，
可是他没有了选择的权利，
因为家属和领导都不同意。
“每一个爱他的人都希望他活下去。”
哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，
但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。
他说：“长寿是对我的折磨。”
02——
原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，
2015年起，开始四处去“拦刀”。
他在不同学术场合央求医生们说，
“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”
现在中晚期胃癌患者一到医院，
首选就是开刀，然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山（肿瘤主体）搬掉，
再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”
这种治疗观念已深植于全国大小医院，
“其实开刀不但没用，还会起反作用。
晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，
结果在手术打击之下，
肿瘤自带的免疫系统受到刺激，
导致它们启动更强烈的反扑，
所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，
“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，
而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。
因为动手术不但会让患者死得更快，
而且其余下日子都将在病床上度过，
几乎没有任何生活质量可言。”
所以，朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”，
外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，
肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，
“这有本质的区别。”
03——
当美国医生自己面对癌症侵袭时，
他们又是如何面对和选择的呢？
2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，
发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。
“几年前，我的导师查理，
经手术探查证实患了胰腺癌。
负责给他做手术的医生是美国顶级专家，
但查理却丝毫不为之所动。
他第二天就出院了，再没迈进医院一步。
他用最少的药物和治疗来控制病情，
然后将精力放在了享受最后的时光上，
余下的日子过得非常快乐。”
穆尤睿发现，其实不只是查理，
很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，
“医生们不遗余力地挽救病人的生命，
可是当医生自己身患绝症时，
他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，
而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！
“奄奄一息的病人身上，
被东开一刀，西开一刀，
身上插满各种各样的管子后，
被挂在维持生命的机器上……
这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。
我已经记不清有多少医生同事跟我说过：
如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”
一个人失去意识后被送进急诊室，
通常情况下家属会变得无所适从。
当医生询问“是否采取抢救措施”时，
家属们往往会立马说：“是。”
于是患者的噩梦开始了。
为了避免这种噩梦的发生，
很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，
以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，
有的医生甚至把这句话纹在了身上。
“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”
04——
完全没想到它会变成自己后半生的事业。
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，
有一次，她和一群医生朋友聚会时，
谈起人生最后的路，大家一致认为：
“要死得漂亮点儿，不那么难堪；
不希望在ICU，赤条条的，插满管子，
像台吞币机器一样，每天吞下几千元，
最后‘工业化’地死去。”
十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。
随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，
它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，
自主决定自己临终时的所有事务，
诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”
于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，
创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。
“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，
放弃人工维持生命的手段，
让患者自然有尊严地离开人世，
最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。
陈老帅病重到最后，已基本没有知觉。
气管切开没法说话，全身插满了管子，
就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。
“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，非常痛苦。”
陈小鲁问：“能不能不抢救了？”
医生说：“你说了算吗？你们敢吗？”
当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。
“这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰，
了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，
欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：
“今后如当我病情危及生命时，
千万不要用生命支持疗法抢救，
如插各种管子及心肺功能启动等，
必要时可给予安眠、止痛，
让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
2012年，李又兰病重入院，
家属和医生谨遵其生前预嘱，
没有进行过度地创伤性抢救，
李又兰昏迷半日后飘然仙逝，
身体完好而又神色安宁，家人伤痛之余也颇感欣慰。
“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
05——
英国位居全球第一，中国大陆排名第71。
何谓死亡质量？就是指病患的最后生活质量。
英国为什么会这么高呢？
当面对不可逆转、药石无效的绝症时，
英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
何谓缓和治疗？
“就是当一个人身患绝症，
任何治疗都无法阻止这一过程时，
便采取缓和疗法来减缓病痛症状，
提升病人的心理和精神状态，
让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则：
1、承认死亡是一种正常过程；
2、既不加速也不延后死亡；
3、提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房，
当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，
缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，
还会向患者家属提出多项建议和要求：
1、要多抽时间陪病人度过最后时刻；
2、要让病人说出希望在什么地方离世；
3、听病人谈人生，记录他们的音容笑貌；
4、协助病人弥补人生的种种遗憾；
5、帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。
……
肝癌晚期老太太维多利亚问：“我可以去旅游吗？”
医生亨利回答：“当然可以啊！”
于是维多利亚便去了向往已久的地方。
06——
一是治疗不足。
“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。”
二是过度治疗。
直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。
尤其是后者，最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，
从医40年至少经手了2000例死亡病例。
“钱不要紧，你一定要把人救回来。”
“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”
每天，他都会遭遇这样的请求。
他点着头，但心里却在感叹：
“这样的抢救其实有什么意义呢！”
在那些癌症病人的最后时刻，
刘端祺经常听到各种抱怨：
“我只有初中文化，现在才琢磨过来，
原来这说明书上的有效率不是治愈率。
为治病卖了房，现在还是住原来的房子，
可房主不是我了，每月都给人家交房租……”
还有病人说：“就像电视剧，
每一集演完，都告诉我们，
不要走开，下一集更精彩。
但直到最后一集我们才知道，
尽管主角很想活，但还是死了。”
病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。
数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。
有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：
“买张船票去全球旅行吧。”
结果病人家属投诉他。
没多久，病人卖了房来住院了。
又没多久，病床换上新床单，人离世了。
整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，
尽管那里陈设着最先进的设备。
“在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”
花那么多钱、受那么多罪，
难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？
07——
自己的文章会在美国造成如此大的影响。
这篇文章让许多美国人开始反思：
“我该选择怎样的死亡方式？”
美国人约翰逊看完这篇文章后，
立即给守在岳母病床前的太太打电话：
“现在才知道，对于临终者，
最大的人道是避免不适当的过度治疗。
不要再抢救了，让老人家安静离开吧！”
太太最终同意了这个建议。
第二天，老人安详地离开了人间。
这件事，也让约翰逊自己深受启发：
“我先把自己对待死亡的态度写下来。
将来若是神智清楚，就算这是座右铭；
如果神智不清了，就把这个算作遗嘱。”
于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”：
1、如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。
2、遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。
3、没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。
随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。
穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”
当我们无可避免地走向死亡时，
是像约翰逊一样追求死亡质量，
还是用机器来维持毫无质量的植物状态？
英国人大多选择了前者，
中国人大多选择了后者。
08——
之所以说普通，
是因为这样的事每天都在各大医院发生——
一个80岁老人，因为脑出血入院。
家属说：“不论如何，一定要让他活着！”
4个钟头的全力抢救后，他活了下来。
不过气管被切开，喉部被打了个洞，
那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔，他清醒过来，痛苦地睁开眼。
这时候，他的家属就会格外激动，
拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他。”
家人轮流昼夜陪护他，
目不转睛地盯着监护仪上的数字，
每看到一点变化，就会立即跑来找我。
后来，他肿了起来，头部像是吹大的气球，
更糟糕的是，他的气道出血不止，
这使他需要更加频繁地清理气道。
每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。
只见血块和血性分泌物被吸出来。
这个过程很痛苦，只见他皱着眉，
拼命地想躲开伸进去的管子。
每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。
可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。
我问家属：“拖下去还是放弃？”
而他们，仍表示要坚持到底。
孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”
治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。
而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。
他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。
便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”
她连声说：“好。我们不懂，听你的。”
第二天查房，只觉芳香扑鼻。
他的枕边，躺着一大束薰衣草。
他静静地躺着，神情柔和了许多。
十天后，他死了。
他死的时候，肤色变成了半透明，
针眼、插管遍布全身。
面部水肿，已经不见原来模样。
我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？
这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？
让一个人这样多活十天，
就证明我们很爱很爱他吗？
我们的爱，就这样肤浅吗？
09——
离开老屋住进了“养生村”，
在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。
《巨流河》出版后好评如潮，获得多个奖项。
但时光无法阻止老去的齐邦媛，
她感觉“疲惫已淹至胸口”。
一天，作家简媜去看望齐邦媛。
两个人的对话，渐渐谈到死亡。
“我希望我死去时，是个读书人的样子。”
最后一刻仍然书卷在手，
最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅，
最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净，
以“读书人的样子”死去，
这是齐邦媛对自己的期许。
你呢？
如果你是绝症患者，
当死亡不可避免地来临时，
你期待以什么样的方式告别人世？
如果你是绝症患者家属，
你期待家人以什么样的方式告别人世？
不久前，浙江大学医学院博士陈作兵，
得知父亲身患恶性肿瘤晚期后，
没有选择让父亲在医院进行放疗化疗，
而是决定让父亲安享最后的人生——
和亲友告别，回到出生、长大的地方，
和做豆腐的、种地的乡亲聊天。
他度过了最后一个幸福的春节，
吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。
他给孩子们包的红包从50元变成了200元，
还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
…………
最后，父亲带着安详的微笑走了。
父亲走了，陈作兵手机却被打爆了，
“很多人指责和谩骂我不孝。”
面对谩骂、质疑，陈作兵说：
“如果时光重来，我还会这么做。”
尼采说：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”
我们，至今还没学会如何“谢幕”！
